Diagnóstico não é destino

Com o tratamento certo é possível devolver qualidade de vida pra quem convive com a neurofibromatose.

Os impactos da NF1

 1 em cada 2.500

pessoas no mundo são afetadas pela  Neurofibromatose tipo 1 (NF1).

Mesmo entre pessoas da mesma família, ela se manifesta de forma variável, com sintomas como manchas e nódulos na pele, alterações ósseas ou problemas visuais.

Mais do que sinais físicos, a NF1 pode impactar a autoestima, o convívio social e o bem-estar emocional.

Os desafios são reais, desde diagnósticos tardios até a dificuldade de acesso a equipes especializadas.

Tratamento é qualidade de vida

A Neurofibromatose tipo 1 não tem cura definitiva, mas tem cuidado e boas perspectivas de melhora na qualidade de vida. Hoje contamos com boas opções de tratamento. Entre elas destacamos:

Cirurgias para remoção de neurofibromas que causam dor, desconforto ou comprometimento funcional

Medicamentos em contextos específicos, como terapias-alvo em tumores plexiformes com indicação definida

Dr. Dov Goldenberg

Cirurgião Plástico

CRM 75340 | RQE 16027

Cirurgião plástico com mais de 20 anos de experiência, o Dr. Dov é referência nacional e internacional em cirurgia reparadora, com dedicação especial ao cuidado de crianças com anomalias congênitas desde 2011.

Com formação sólida pela USP, atua como responsável pelo Grupo de Cirurgia Plástica Pediátrica do Hospital das Clínicas da FMUSP, e é médico atuante no Einstein – Hospital israelita em São Paulo, entre outros hospitais.

anos de experiência

Neurofibromatose | Dr. Dov Goldenberg

"Minha premissa é aliar conhecimento técnico à sensibilidade, entendendo que qualidade de vida passa por resolutividade, mas também por devolver a autoestima. Meu trabalho na área de anomalias vasculares e neurofibromatose tipo 1 é guiado por um olhar atento à ciência, funcionalidade, estética e, sobretudo, à história única de cada paciente."

Dr. Dov Goldenberg

Perguntas Frequentes

NF1 tem cura?

Ainda não existe cura para a Neurofibromatose tipo 1 (NF1), mas há tratamentos eficazes para controlar os sintomas e melhorar a qualidade de vida. O acompanhamento contínuo com especialistas é essencial para detectar precocemente possíveis complicações e orientar as melhores condutas.

É possível fazer cirurgia?
Sim, em alguns casos a cirurgia é indicada. Ela pode ser recomendada para remover neurofibromas que causam dor, comprometem funções do corpo ou afetam a autoestima do paciente. Cada caso é avaliado individualmente, com base na localização e no impacto da lesão.
Quais medicamentos podem ajudar?
Medicamentos em contextos específicos, como terapias-alvo em tumores plexiformes com indicação definida têm mostrado excelente resultado na redução das lesões. Especialmente em tumores que seriam inoperáveis, a medicação auxilia na regressão do quadro.
Como é o acompanhamento ao longo da vida?
A NF1 exige um acompanhamento multidisciplinar e contínuo. Consultas regulares com especialistas ajudam a monitorar o desenvolvimento de tumores, a visão, o crescimento, o aprendizado e outras possíveis complicações. O foco é prevenir problemas e oferecer uma vida ativa e saudável.
Crianças com NF1 precisam de cuidados especiais?
Sim, crianças com NF1 podem apresentar dificuldades de aprendizagem, alterações no crescimento, problemas ortopédicos ou o surgimento de neurofibromas precoces. O acompanhamento desde cedo com profissionais especializados faz toda a diferença para garantir o melhor desenvolvimento.

Você não está sozinho.

É possível tratar a Neurofibromatose com segurança, ciência e acolhimento.

Histórias Reais

Quando falamos em escolher um cirurgião para o olho do Léo, não foi apenas sobre técnica ou currículo — foi sobre confiança, segurança e sentir que estávamos nas mãos certas. O Dr. Dov reúne tudo isso.

Além de ter um conhecimento profundo da em neurofibromatose ele sempre traz exemplos de casos semelhantes, o que nos dá clareza e esperança. Essa forma de explicar e compartilhar sua experiência não só acalma o coração, como nos faz ter certeza de que estamos tomando a melhor decisão.

Léo já passou por duas cirurgias com ele, e em ambas sentimos que fizemos a escolha mais acertada para nosso filho. O cuidado, a atenção e a firmeza com que conduz cada etapa nos dão paz em meio a um processo tão delicado.

Sem dúvida, confiar no Dr. Dov foi uma das melhores escolhas da nossa jornada.

 

Erediana Bianca Duarte (mãe do Leonardo

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